Родители на деца с рядко генетично заболяване обявиха, че ще съдят държавата в Европейския съд за правата на човека. Според семействата на деца със спинална мускулна атрофия, държавата обрича страдащите от това заболяване на гибел, защото към момента не предлага лечение у нас. Междувременно, Здравното министерство предприе стъпка за разрешаването на проблема.

9-годишният Стефан е едно от децата ,страдащи от спинална мускулна атрофия.Здравната каса одобрила финасирането на лечението на детето в Румъния,но въпреки първоначалните уверения, че ще го приеме, болницата впоследствие отказала. Аргументът е, че нямат нужните средства за лечението на румънските пациенти и не могат да поемат чужди. За родителите, обаче, случилото се е резултат на недоверие към българската здравна каса. От касата са категорични, че в становището на румънската болница няма подобни оценки и са готови да съдействат за всеки конкретен случай.

А лечението на заболяването е скъпо - след интензивна първоначална терапия, се поставя инжекция на всеки 4 месеца. Само една от тях струва около 80 000 долара. Днес родители на деца с това заболяване се заканиха да съдят държавата,защото е недопустимо да не се предлага лечение у нас. Започват и кампания с въпрос към здравния министър дали спи спокойно.

Веселин Рафойчев - председател на Сдружение на болните от СМА: Всеки, който има желание и всеки родител на дете със СМА ще изпраща имейл на министъра на здравеопазването с този въпрос, за да проверим дали му е чиста съвестта.
Голяма част от редките болести - несъществуващи за българското здравеопазване

Голяма част от редките болести - несъществуващи за българското здравеопазване

Голяма част от редките болести се оказват несъществуващи за българското здравеопазване. Списъкът с диагнозите им не е актуализиран от няколко години,...

Министерството на здравеопазването съобщи, че стартира процедура за включване на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за да може Здравната каса да финансира лечението тук в България.

От министерството уверяват, че до февруари ще има готовност за организиране на терапията в България. Освен това български лекари вече са започнали да се обучават в Румъния и Испания за медикаментозното лечение.

Докато това се случи, една от майките покани премиера на гости в дома си.

Ралица Енева - председател на Фондация "Спинална мускулна атрофия": Много бих искала премиерът да се запознае как протича един наш ден, как спим, нуждите, които има Радо, мога да му разкажа доколко държавата ни подпомага в това отношение, а то е почти нула.
Законови промени ще облекчат достъпа до лекарства на хората с редки болести

Законови промени ще облекчат достъпа до лекарства на хората с редки болести

Хората с редки болести у нас вече ще получават по-бързо и адекватно лечение. Депутатите приеха вчера на първо четене законови промени, с които болници...

А докато чака своето лечение, малкият Стефан сбъдна мечта - срещна се с космонавта Георги Иванов.

„Мечтая и аз някой ден да отида в Космоса“, сподели пред камерата ни той.