Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10 януари 2019 г., съобщиха от пресцентъра на Министерството на здравеопазването.

Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването. За да стане това факт, предстои медикаментът „Nusinersen“ да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.

Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на заболяването с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

Родители на деца с рядко генетично заболяване ще съдят България в Страсбург

Родители на деца с рядко генетично заболяване ще съдят България в Страсбург

Родители на деца с рядко генетично заболяване обявиха, че ще съдят държавата в Европейския съд за правата на човека. Според семействата на деца със сп...

По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.


Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан

Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан

Общественият съвет на Фонда за лечение на деца одобри възможността за финансиране лечението на 9-годишния Стефан, за когото ви разказахме вчера в нови...