Хората с редки болести у нас вече ще получават по-бързо и адекватно лечение. Депутатите приеха вчера на първо четене законови промени, с които болниците ще могат да купуват лекарства за пациентите с редки заболявания без да се провежда обществена поръчка. Сега тази процедура забавя доставката на нужните медикаменти.


8-годишният Стефан страда от спинална мускулна атрофия - изключително тежко генетично заболяване. До тази диагноза лекарите достигат трудно, а лечението се оказва невъзможно заради липсата на необходимите медикаменти у нас. С промяната в закона за обществените поръчки, семейството на Стефан разчита, че детето най-накрая ще получи лекарството, което ще помогне за възстановяването му.

Веселин Радойчев - баща на Стефан
Това, което прави лекарството е, да подобрява комуникацията между гръбначния мозк и мускулите и съответно да му подобри, чисто двигателно да го стабилизира

В момента провеждането на обществени поръчки за доставки на тези медикаменти забавя значително лечението.

Владимир Томов - председател на Асоциацията на хората с редки болести
Тази мярка, която са взели като решение на първо четене и която се надяваме съвсем скоро да бъде официално приета облекчава начина, по който се приема лечението - то става много по-достъпно, съкращават се срокове, които в противен случай биха отнели 3-4 и повече месеци, съответно по този нчин се спасява и човешки живот, защото тези терапии всъщност са животоспасяващи

Над 7000 са редките болести, като 5 % от тях са лечими, ако има адекватно лечение. У нас все още няма регистър на хората с тези заболявания, но според данни на Световната здравна организация около 5 % от населението на ЕС е засегнато от тях.