За първи път у нас екип на „Александровска“ болница приложи иновативна терапия за лечение на спинална мускулна атрофия. Първият пациент, който получи доза от скъпо струващото лекарство, спиращо развитието на болестта, е момче на 15 години.

Александър е диагностициран със спинална мукулна атрофия тип 3 преди малко повече от една година.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Това са деца, които прохождат, развиват се нормално до определена възраст и след това развиват една проксимална мускулна слабост.

Болестта е прогресивна и често води до смърт.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Започна да изпитва слабост в горната част на тялото, което мен много ме притесни, защото тази слабост ограничава движението на ръцете.
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10...

Лекарството, което спира развитието на болестта, се прилага в повечето европейски държави от около 2 години.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Почти бяхме се ориентирали към друга държава, в която нещата щяха да отнемат известно време, но щяха да се случат.

Семейството решава да остане, защото вярва,че и у нас Александър може да получи адекватно лечение. Битката на родители и лекари за прилагане на терапията в България продължи около 2 години.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Извървяваме един доста дълъг и труден път заедно - пациентите, семействата и ние лекарите. Това е една извоювана победа и една сбъдната мечта.
Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан

Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан

Общественият съвет на Фонда за лечение на деца одобри възможността за финансиране лечението на 9-годишния Стефан, за когото ви разказахме вчера в нови...

Първият курс от терапията на Александър ще приключи след около 2 месеца.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Ще му позволи да стане дори може би по-силен и да не е зависим физически от други хора.

Децата със спинална мускулна атрофия у нас са около 20. Терапията се поема от Комисията за лечение на деца в здравната каса. Цената на една доза от лекарството може да достигне 125 000 долара.