COVID-19 COVID-19 Следи тук
назад

Започна лечението на деца със спинална мускулна атрофия у нас

За първи път у нас екип на „Александровска“ болница приложи иновативна терапия за лечение на спинална мускулна атрофия. Първият пациент, който получи доза от скъпо струващото лекарство, спиращо развитието на болестта, е момче на 15 години.

Альоша Шаламанов
от Альоша Шаламанов
20:38, 12.06.2019
Чете се за: 00:54 мин.
Животът

Александър е диагностициран със спинална мукулна атрофия тип 3 преди малко повече от една година.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Това са деца, които прохождат, развиват се нормално до определена възраст и след това развиват една проксимална мускулна слабост.

Болестта е прогресивна и често води до смърт.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Започна да изпитва слабост в горната част на тялото, което мен много ме притесни, защото тази слабост ограничава движението на ръцете.
;

Лекарството, което спира развитието на болестта, се прилага в повечето европейски държави от около 2 години.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Почти бяхме се ориентирали към друга държава, в която нещата щяха да отнемат известно време, но щяха да се случат.

Семейството решава да остане, защото вярва,че и у нас Александър може да получи адекватно лечение. Битката на родители и лекари за прилагане на терапията в България продължи около 2 години.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Извървяваме един доста дълъг и труден път заедно - пациентите, семействата и ние лекарите. Това е една извоювана победа и една сбъдната мечта.
;

Първият курс от терапията на Александър ще приключи след около 2 месеца.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Ще му позволи да стане дори може би по-силен и да не е зависим физически от други хора.

Децата със спинална мускулна атрофия у нас са около 20. Терапията се поема от Комисията за лечение на деца в здравната каса. Цената на една доза от лекарството може да достигне 125 000 долара.

Топ 24
Най-четени
Спряха събарянето на емблематична сграда в Бургас
Спряха събарянето на емблематична сграда в Бургас
Наесен започва нов проект за дуално образование
Наесен започва нов проект за дуално образование